Autismus Talk - Spätdiagnose - Erkennen. Verstehen. Ankommen

00:00:00: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Autismus Talk, dem Podcast der Verständnisschaft.

00:00:07: Ich bin Mike Blumenberg, Autorpodcaster, Songwriter, Streamer und Content Creator.

00:00:14: Hier spreche ich offen über Autismus und ADHS, über echte Erfahrungen, Aufklärung und das Leben auf dem Spektrum, mit dem Ziel mehr Bewusstsein und Akzeptanz zu schaffen.

00:00:27: Schön, dass du eingeschaltet hast und Teil dieser Reise bist.

00:00:31: Fangen wir also an, denn heute ist der erste Teil dieser Woche.

00:00:37: Wir hatten zwar schon das Thema Spätdiagnostizisierung, aber ich möchte gerne, dass alle Projekte miteinander kooperieren und eine Woche lang einfestes Thema dran ist.

00:00:48: Und diese Woche ist halt Spätdiagnose angefangen mit dem Podcast über Instagram, TikTok bis hin am Sonntag auf YouTube.

00:00:58: Ja, dann fangen wir an mit Spätdiagnose bei Autismus.

00:01:03: Ein Blick auf die Hintergründe und Bedeutung.

00:01:07: Viele Menschen mit einem Autismus-Spektrum-Störung erleben, dass ihre Diagnose nicht in der Kindheit kommen wird, sondern erst im Jugend- oder Erwachsenenalter.

00:01:20: Dieser Umstand wird als Spätdiagnose bezeichnet und er trägt besondere Herausforderungen, aber auch Chancen in sich.

00:01:29: Ja?

00:01:30: Autismus haben wir von Geburt an, aber das wahre ich aus.

00:01:35: dem Autismus kommt dann echt später erst raus, durch starkes Mesking.

00:01:41: Darauf kommen wir später noch mal zurück.

00:01:43: Was sagen denn die Zahlen?

00:01:45: Weltweit wird geschätzt, dass etwa ein Prozent der Bevölkerung im Autismus Spektrum lebt.

00:01:52: In Deutschland zeigt eine Untersuchung, dass bei null bis vierundzwanzig Jahren die Admininistrative Diagnose-Häufigkeit von ASS von Nullkommar zwei zwei Prozent im Jahr Zwei Tausend Sechs auf Nullkommar drei acht Prozent im Jahr Zwei Tausend Zwölfgestieg.

00:02:17: Gleichzeitig gibt es erhebliche Hinweise darauf, dass viele Erwachsene mit ASS unerkannt bleiben.

00:02:26: Studien etwa zur Gesundheitsvorsorgung zeigen, dass für erwachsene Autisten und Autisteninnen spezifische Gesundheits- und Vorsorgebarrieren existieren.

00:02:40: Warum kommt die Diagnose so oft so spät?

00:02:43: Mehrere Faktoren tragen dazu bei.

00:02:45: Bei Menschen mit milderen Ausprägungen oder guter, sprachlicher und kognitiver Entwicklung sind typische Merkmale von Autismus weniger auffällig.

00:02:57: Das macht Erkennung natürlich schwierig.

00:03:01: Viele Mädchen und Frauen fallen früh nicht auf, weil sie lernen, sich anzupassen.

00:03:07: Mesking, wie wir gerade schon erwähnt haben, so dass ihre autistischen Merkmale im Alltag verborgen bleiben.

00:03:15: Die Diagnostik bei Erwachsenen ist weniger gut etabliert und Fachleute sowie Versorgungssysteme waren lange stärker auf Kinder ausgerichtet.

00:03:29: Es gibt Probleme im Versorgungssystem, etwa mangelnde Kenntnis bei Fachärzten.

00:03:37: begrenzte Ressourcen oder lange Wartezeiten.

00:03:41: All das verzögert die Diagnose-Stellung.

00:03:45: Welche Auswirkungen kann eine späte Diagnose haben?

00:03:49: Eine späte Diagnose kann bedeuten, dass eine Person viele Jahre gelebt hat, ohne zu wissen, warum bestimmte Verhaltensweisen oder Kommunikation oder auch Wahrnehmungsweisen anders waren.

00:04:04: Dieses anders sein.

00:04:06: kann zu Druck, Unsicherheit, Selbstzweifel und auch Fehlinterpretationen führen, sowohl vom Umfeld als auch vom Selbstbild.

00:04:18: Andererseits eröffnet die Diagnose einen Wendepunkt.

00:04:23: Sie kann Klarheit schaffen, Selbstverständnis fördern, passende Unterstützung ermöglichen und eine bessere Bewältigung des Alltags bieten.

00:04:35: Auch in beruflichen und sozialen Bereichen kann sich durch die Diagnose und entsprechende Strategien vieles verändern.

00:04:46: Warum ist der Wendepunkt so wichtig?

00:04:50: Wenn eine Diagnose spätgestellt wird, kann das aus Sicht der betroffenen Person eine entscheidender Moment sein.

00:04:59: Die Diagnose liefert Erklärung für Erlebnisse in der Vergangenheit.

00:05:05: Oft jahrelange innere und äußere Unruhe, das Gefühl nicht zu passen.

00:05:12: Sie kann also den Schwerpunkt für eine neue Phase markieren.

00:05:20: Mit mehr Selbstakzeptanz, besserer Planung und gezielter Unterstützung für Dein Thema Spritdiagnose.

00:05:29: Ein Wendepunkt bedeutet, dass nicht nur die Diagnose an sich ist relevant, sondern was danach kommt.

00:05:39: Wie du damit umgehst, wie du dich veränderst, wie dein Umfeld reagiert, wie du Strategien entwickelst.

00:05:49: Ja, dann will ich jetzt noch mal ein bisschen auf das persönliche eingehen.

00:05:54: Um diesen Wendepunkt in meinem Podcast ein bisschen persönlicher und tiefergehend zu beleuchten, habe ich hier ein paar Fragen, die ich aus meinen Erfahrungen beantworten möchte.

00:06:11: Zum Beispiel, wann hast du das erste Mal gespürt, dass etwas anders bei dir ist und wie hast du das aufgenommen?

00:06:20: Also ich habe schon immer gefühlt, dass ich mich... Ja, dass ich anders bin, dass ich anders wahrgenommen werde, dass ich für manche Menschen komisch bin.

00:06:30: Und ja, ich wusste aber nie warum.

00:06:33: Ich dachte immer, die anderen Menschen sind einfach nur böse zu mir.

00:06:39: Mit der Erzieherausbildung und der Arbeit in einer Wohngruppe mit Menschen mit Behinderung, wo ich die Facharbeit über einen Autisten schreiben wollte, wurde mein Leben ein bisschen klarer.

00:06:50: Ich habe mich sehr viel in diesen ganzen Dokumentationen, in den Interviews, in den alles, was ich mir angucken konnte über Autismus wiedergefunden.

00:07:01: Ich habe verstanden, warum ich gemobbt worden bin, warum ich ausgegrenzt worden bin, verprügelt, gejagt, belogen, ausgenutzt.

00:07:09: Alles hat auf einmal einen Sinn gemacht.

00:07:12: Und ja, ich habe erstmal die Selbstdiagnose gestellt.

00:07:16: Und habe dann natürlich geschaut, dass ich so schnell wie möglich auch die richtige Diagnose bekommen.

00:07:20: Und mir war wichtig, dass das keine Fehldiagnose ist.

00:07:23: Dadurch habe ich mich informiert, wo ich mich am besten diagnostizieren kann.

00:07:26: Und da gibt es eine ganz bekannte Person, die vielleicht einigen von euch etwas sagen wird, Frau Dr.

00:07:32: Prysman.

00:07:33: Die Frau ist in der Nähe von Frankfurt und ja, sie hat zum Glück die Diagnose über die Kasse leisten lassen können, also bezahlen lassen können.

00:07:45: Ich habe dort zweimal versucht, in ihrer Telefonzeit reinzukommen.

00:07:51: Beim zweiten Mal habe ich hundertdreiundsießmal angerufen, bis ich dann eine Lücke bekommen habe, um mit ihr zu sprechen.

00:07:57: Ich habe nach einem Monat schon einen Termin bekommen und hatte nach spätestens drei Monaten meine Diagnose.

00:08:04: Meine komplette Diagnose ist die Autismus-Spektrum-Störung, ADHS-Disservaxenalters, antisoziale Persönlichkeitsstruktur mit Empathie-Defizit und Alexitomie.

00:08:13: Und jetzt kam auch später, also darauf kam auch noch die Diagnose-Depression.

00:08:21: Ja, und dann war natürlich für mich viel mehr klar.

00:08:26: Ich habe dann erst mal die Herausforderung gehabt.

00:08:29: Ich musste erst mal auf mein Leben wieder klarkommen, weil ich einfach Ja, es war zwar Erleichterung, aber auch Verzweiflung.

00:08:37: Wie gehe ich jetzt damit um?

00:08:38: Was mache ich weiter?

00:08:39: Ich war komplett alleine.

00:08:40: Ich hatte weder Freunde, noch irgendeine Institution, die mich unterstützte.

00:08:45: Ich habe versucht, mich am ATB einzubringen, um Hilfe zu bitten.

00:08:50: Ich wurde überall nur im Stich gelassen.

00:08:53: Ich habe alles alleine machen müssen.

00:08:56: Und genau deswegen mache ich dieses Projekt, damit du vielleicht nicht alleine durchgehen musst.

00:09:02: Kommen wir zur Frage zwei.

00:09:03: Gab es in deiner Kindheit oder Jugend Situation, in denen du dich unverstanden gefühlt hast und hast du im Rückblick bereits autistische Züge erkannt?

00:09:15: Ja, natürlich.

00:09:16: Also ein ganz großer Merkmal war, dass ich erst mit vier Jahren und Unterstützung der Lokopädie angefangen habe zu reden.

00:09:27: Und ja, dadurch bin ich halt auch in das frühkindliche Spektrum reingekommen.

00:09:34: Es gab natürlich viele Sachen, dass ich nicht verstanden habe, warum es manche Regeln gab.

00:09:40: Dadurch habe ich den Eintrag in mein Zeugnis bekommen, in der Grundschule kann sich nicht an Regeln halten.

00:09:45: oder auch das Problem der sozialen Kommunikation und Interaktion, wo ich auch in der Grundschule den Eintrag bekommen habe, sollte an seiner Sozialkompetenz arbeiten.

00:09:56: Also ich habe sehr viele Anzeichen eigentlich gehabt, aber... Früher war halt Autismus noch nicht so weit verbreitet, dass irgendeiner sagen könnte, der hat Autismus.

00:10:07: Aber ich hoffe, dass ich mit meiner Arbeit vielleicht ein bisschen mehr darauf hinarbeiten kann, dass man Autismus viel schneller erkennen kann.

00:10:17: Kommen wir zu Frage drei.

00:10:19: Was war der Auslöser dafür, dass du dich für eine Diagnostik entschieden hast?

00:10:24: Wie fühlte sich dieser Moment an?

00:10:27: Das habe ich ja schon eben erklärt.

00:10:29: Ich habe gesagt, dass ich durch die Arbeit in einer Wohngruppe mit Menschen mit Beeinträchtigungen mich sehr viel mit Autismus beschäftigt habe, um die Facharbeit zu schreiben.

00:10:42: Und es war auf jeden Fall für mich ein der richtige Schritt, diese Diagnose zu gehen.

00:10:49: Punkt Nummer vier.

00:10:51: Wie war der Weg zur Diagnose?

00:10:53: Welche Hürden, welche Unsicherheiten gab es?

00:10:57: Also im Grunde gab es keine Hürden oder Unsicherheiten.

00:11:01: Ich wollte einfach Kleid haben.

00:11:04: Ich zog das durch und es gab eine Schwierigkeit, die vielleicht auch zur Diagnose geholfen hat.

00:11:08: Ich war gestresst, weil ich zu spät kam, weil unterwegs es war eine lange Fahrt.

00:11:13: halt Komplikationen entstanden sind und ich dadurch gestresst war, ich dann natürlich gestimmt habe, also Stimming gemacht habe, während ich da bei der Dame saß und das hat wahrscheinlich bestätigt noch, dass ich im Autismus-Spektrum bin.

00:11:27: Also eigentlich gab es für mich keine Hürden.

00:11:30: Nach der Diagnose habe ich auch direkt den Schwerbehindertengrad beantragt, habe auf neuen Seiten niedergeschrieben, warum.

00:11:39: Ich denke, dass ich im schwerbehinderten Grad brauche.

00:11:42: Das heißt, ich habe alles geschrieben, ob es Freundschaften waren, die kaputt gegangen sind, das Problem Freundschaften zu finden, Probleme in der Schule, Probleme in der Ausbildung, Probleme in der Arbeit.

00:11:53: Also alles, was mir Schwierigkeit gemacht hat.

00:11:56: Und daraufhin habe ich auf Anhieb den GDB, also den Grad der Behinderung von Seventich, bekommen.

00:12:03: Gut, komme zum nächsten Punkt.

00:12:07: Fünf vor allem, glaube ich jetzt.

00:12:09: Wie hast du dich gefühlt, als du die Dinosaten hast?

00:12:13: Welche Worte trifft deine Empfinden?

00:12:16: Verzweiflung, Einsamkeit und ja, wie heißt es nochmal?

00:12:23: Jetzt habe ich gerade eine Wortfindungsstörung.

00:12:26: Ja, Erleichterung.

00:12:28: Also es war schon ein Nix aus vielen Gefühlen.

00:12:33: und ja, aber Ich würde es jederzeit wieder tun.

00:12:39: Kommen wir zu Frage sechs.

00:12:40: Inwiefern hat diese Diagnose dein Selbstbild oder dein Lebensgefühl verändert?

00:12:49: Ja, ich kann jetzt viel besser reflektieren.

00:12:51: Ich kann jetzt viel mehr auf mich selbst gucken und schauen, was genau gerade der Ausdöser ist, dass es mir so geht, wie es mir geht.

00:13:01: Ich schaue nicht mehr so viel auf die anderen.

00:13:03: sondern beschäftige mich mit mir selbst und besonders auch diese Podcast-Reihe oder die Videos, wenn ich mich mit Autismus beschäftige.

00:13:13: Ich lerne dadurch immer mehr über mich selber.

00:13:16: Und ja, ich bin wie ich bin und ich nutze meine Stärken jetzt dafür, euch allen da draußen zu helfen.

00:13:26: Aber es jetzt ist, dass ihr Verdacht habt, ob ihr Autismus habt.

00:13:30: ob ihr Autisten seid oder euch dafür interessiert oder Betroffene kennt.

00:13:37: Für euch da draußen mache ich das, denn Autismus-Tag oder Real Mike bin ich ich, sondern das seid ihr.

00:13:45: Ja, kommen wir zur nächsten Frage.

00:13:50: Da sind wir, glaube ich, jetzt bei acht, oder?

00:13:55: Moment, ich kann sein, da ich gerade ein bisschen verrutsche.

00:13:58: Sein Selbstbild, Augensehe und den Blick.

00:14:03: Also, hast du die Frage mit dem Leben beeinflussen, welchen Alltag er gibt, lebst du jetzt?

00:14:09: Ich bin voll gerade raus, aber ich lass das drin, weil ich möchte ja auch echt für euch darüber kommen mit meinen Schwierigkeiten.

00:14:16: Welche alten Erlebnisse kannst du jetzt mit anderen Augen sehen und wie?

00:14:23: hat das dein Blick auf dein Leben beeinflusst.

00:14:26: Also ich habe früher mal anderen die Schuld gegeben, dass sie mich so behandelt.

00:14:30: Ich war immer sauer auf die anderen und jetzt weiß ich, dass sie eigentlich nichts dafür können, weil sie einfach nur nicht wussten und verstehen, was ich bin und wie ich bin.

00:14:40: Und ich habe dadurch gelernt, allen zu verzeihen, die mich in der Vergangenheit schlecht behandelt haben, weil sie halt In dem Sinne nichts dafür konnten.

00:14:55: Und ja, auch in Zukunft weiß ich ganz genau, dass die Menschen es nicht aus Bösartigkeit machen, sondern aus Ahnungslosigkeit.

00:15:06: Und dann fällt das natürlich ein bisschen leichter, wenn sie mal Dinge nicht so akzeptieren, wie sie sind.

00:15:14: Ja, okay, jetzt kommen wir zu Punkt acht.

00:15:18: Welche Unterstützung und Veränderung wurde durch die Diagnose möglich, die vorher nicht da waren.

00:15:26: Leider bei mir gar keine.

00:15:28: Ich war wie gesagt komplett alleine.

00:15:30: Ich habe auch vom ATB keine Unterstützung bekommen.

00:15:33: ATB ist das Autismus, Therapie und Beratungszentrum in Pfulde.

00:15:38: Und ich habe mich an sie gewandt und wollte Hilfe haben.

00:15:41: Und sie haben mich nur im Stich gelassen.

00:15:44: Einige Jahre später, also eigentlich vor einem Jahr ungefähr, bin ich auch aufs atb zugegangen und wollte halt nochmal mit den zusammenarbeiten um einfach auch mein projekt ein bisschen mehr nutzen zu geben besonders auch für die für die menschen die sich daran wenden weil es geht mir nicht um das atb selber sondern um die menschen die dorthin gehen um Hilfe zu suchen.

00:16:07: und wenn sie nicht genug Hilfe bekommen möchte ich dieser puffer sein der halt dafür sorgt dass sie mehr verständnis haben dass sie mehr über sich selbst lernen.

00:16:18: Aber leider hat das ATB mich wieder im Regen stehen lassen.

00:16:23: Und ja, das war auch für mich das allerletzte Mal, dass ich mit diesen Zusammenarbeiten oder arbeiten möchte.

00:16:30: Und ich kann trotzdem natürlich jedem empfehlen, versuch das erstmal da.

00:16:34: Meine Erfahrungen müssen nicht eure Erfahrungen sein.

00:16:37: Also nutzt jede Art von Hilfe, jede Organisation, guckt, wo ihr Hilfe bekommt.

00:16:43: Und wenn nicht, versucht es selber.

00:16:46: Ihr seid stark in den Hook, ihr habt eure Stärken jetzt gefunden, also macht das Beste draus.

00:16:53: Kommen wir zu Punkt neun.

00:16:55: Was bedeutet für dich Wendepunkt in Verbindung mit dieser Diagnose?

00:17:01: Wie sieht dein Leben heute im Vergleich zu früher aus?

00:17:06: Ja, mein Leben hat sich sehr stark verändert, weil in Düsseldorf hatte ich Freunde, die mich akzeptierten, wie ich war.

00:17:13: Hatte zwar klar... Probleme mit Arbeit und auch vielen anderen Sachen, aber ich habe schon ein bisschen so mein Leben hinbekommen.

00:17:23: Dann kam natürlich ein Riesenumbruch, dann kam meine damalige Frau und dann noch der Umzug nach Hessen und es war ein Riesenumsturz.

00:17:34: Und nach der Trennung und der Diagnose bin ich komplett zusammengebrochen und hatte nichts mehr.

00:17:40: Ich war am Boden, ich hatte keine Freunde, ich hatte niemanden, der mich unterstützt, niemanden, der für mich da ist.

00:17:45: Und ich musste mich komplett alleine hocharbeiten.

00:17:48: Ich musste komplett alleine mein Leben wieder in den Griff bekommen.

00:17:51: Und das hat jetzt drei Jahre gedauert.

00:17:53: Ich habe jetzt eine neue Wohnung.

00:17:54: Ich habe ein neues Auto.

00:17:56: Ich habe ein Nebengewerbe.

00:17:58: Ja, ich habe jetzt ein Gewerbe angemeldet für den Podcast, für die Musik, für die Bücher, für den Streaming und für die Videos.

00:18:07: Und ich versuche, das Beste daraus zu machen.

00:18:11: Und ich hoffe, dass jeder Einzelne von euch ein Teil dieser Community wird und dass wir alle zusammen dafür sorgen können, dass Autismus, so wie ADHS, der komplette neurodiverse Spektrum einfach viel mehr in die Öffentlichkeit kommt und viel mehr Beachtung bekommt.

00:18:29: So dass die Menschen, die nichts dafür können, dass sie sind, wie sie sind.

00:18:34: von anderen einfach akzeptiert werden, wie sie sind.

00:18:38: So, jetzt komme zum letzten Punkt, Frage zehn.

00:18:42: Was würdest du anderen Raten, die gerade am Anfang stehen, die Vermutung haben oder darüber nachdenken lassen?

00:18:52: Mach den Schritt.

00:18:54: Lasst euch diagnostizieren.

00:18:56: Schaut, dass ihr eine Diagnostik bekommt, den ihr vertrauen könnt.

00:19:01: Zum Not geht jetzt zu Frau Dr.

00:19:03: Pryce.

00:19:03: Man ist sehr heiß begehrt, aber ich kann sie empfehlen, auch wenn sie schlechte Bewertungen hat, aber sie ist halt Autistin.

00:19:09: Das muss man auch bedenken.

00:19:10: Sie ist im Spektrum und hat auch nicht immer ihre guten Tage.

00:19:15: Besonders wenn halt Leute die Diagnose nicht bekommen, sind es natürlich erstmal sauer und aber... Ich empfehle jeden, mach diesen Schritt, es schadet euch nicht.

00:19:25: Ihr könnt euch diese Diagnose holen.

00:19:28: Und na gut, für Versicherungssachen ist es ein bisschen anders, aber wenn ihr da nichts so viel Missiges machen wollt oder schon habt, holt euch die Diagnose.

00:19:41: gibt euch die Klarheit.

00:19:42: Ihr müsst niemanden davon erzählen.

00:19:45: Ihr müsst auch euren Freunden, eure Familie nicht mal euren Arbeitgeber davon informieren.

00:19:52: Ihr könnt es.

00:19:53: Dann kriegt ihr natürlich die Vorteile, wenn ihr den Schwerbignettengrad noch euch holt.

00:19:57: Aber ihr kriegt, wenn ihr den Schwerbignettengrad euch auch noch holt, auch noch den Sonderkündigungsrecht.

00:20:03: Also holt raus, was ihr könnt und gibt nichts mehr her.

00:20:11: Ja, gut.

00:20:13: Das waren jetzt die zehn Fragen, die ich hatte.

00:20:17: Ich danke euch auf jeden Fall fürs Zuhören, dass ihr dabei wart, wenn dir diese Folge gefallen hat, teile sie gerne mit anderen.

00:20:26: und Folge Autismus Talk, um keine weiteren Themen zu verpassen.

00:20:31: Unterstütze mich auch gerne auf meinen anderen Kanälen bei RealMike.

00:20:38: Findest du mich bei Twitch, YouTube, TikTok, aber auch bei Instagram, da findest du einmal Real Mike, und AutismusTalk.podcast.

00:20:52: Und in beiden werde ich natürlich immer Informationen zum Themenwochen posten.

00:20:59: Ja, und was bleibt mir zum Schluss noch zu sagen?

00:21:03: Bleibt echt, bleibt du selbst, bleib einzigartig.

00:21:08: Bis zur nächsten Folge.